Nota de opinion de José María Oribe (*): compartimos información sobre la iniciativa que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), está llevando adelante en el marco del Día Mundial que se conmemora el 28 de febrero.

En este contexto, la Federación presentará los resultados relevados en el Observatorio Nacional de las EPOF y la campaña “Rompamos la curva”, una acción que pone en agenda la necesidad de repensar un modelo de atención -orientado hoy a lo frecuente- para que pueda dar soporte a todos los pacientes, incluyendo aquellos con enfermedades que hoy quedan fuera del promedio. La iniciativa incluye el lanzamiento de un video basado en historias reales.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero), la FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes presenta el Observatorio Nacional de las EPOF, un relevamiento nacional cuyos resultados muestran brechas estructurales en el sistema de salud argentino. Los datos están disponibles en una plataforma online de acceso público ingresando a: www.fadepof.org.ar/observatorio

El informe revela que casi 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud, un dato que sintetiza una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.

“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la FADEPOF.

Datos que evidencian una necesidad de repensar el modelo de atención
El Observatorio Nacional EPOF expone brechas estructurales en distintas etapas del recorrido sanitario:

• El 69% de las personas con EPOF siente incertidumbre frente al sistema de salud.
• El 72% presentó síntomas de ansiedad o depresión.
• El 60% tuvo que pagar de su bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos por su cobertura de salud.
• El 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba.
• El 73% tuvo dificultades para encontrar profesionales que acepten su cobertura de salud.

Además, el Observatorio incorpora un índice de seguimiento de políticas públicas (scorecard) que analiza el grado de implementación de la Ley Nacional 26.689, permitiendo visualizar avances y brechas en su aplicación a nivel nacional.

Estos resultados respaldan el concepto de la campaña de FADEPOF “Rompamos la curva”, que utiliza la metáfora de la curva de Gauss -una representación gráfica donde la mayoría de los casos se concentra en la media o en lo esperable- para visibilizar que el sistema de salud suele estar orientado a responder a lo más frecuente, dejando afuera de los circuitos habituales a quienes presentan enfermedades poco frecuentes.

“El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en lo esperable. Pero en la vida real, hay historias que se salen del promedio. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés, para que nadie quede afuera”, detalló Susana Giachello, presidenta de FADEPOF.

Una campaña basada en historias reales

Incertidumbre, diagnóstico, vulnerabilidad, acceso y resiliencia son al menos 5 etapas que estructuran la campaña propuesta por FADEPOF. En primera persona, diferentes integrantes de la federación cuentan cómo es estar “fuera de la curva” y cómo ha sido su experiencia de vivir con una enfermedad poco frecuente en Argentina:

“Sentí mucho miedo, ansiedad, me llené de dudas y me sentí muy sola.”
“No tenés información y sentís que no podés hacer nada.”
“Mi hijo falleció en cuestión de horas. La historia podría haber sido distinta con información.”
“No podemos cambiar la enfermedad que nos aqueja, pero sí que el sistema accione rápidamente.”

Como parte del lanzamiento, FADEPOF realizará dos eventos abiertos al público donde se presentarán:
• El video completo de la campaña.
• Los principales resultados del Observatorio Nacional EPOF 2025 – FADEPOF.
• Una experiencia inmersiva con las cinco estaciones que recrean el recorrido de las personas con EPOF en el sistema de salud.

Las actividades son gratuitas, con inscripción previa, y están abiertas a profesionales de la salud, decisores públicos, comunicadores, industria, organizaciones sociales y comunidad en general.

📍 Rosario – 23 de febrero | 11 h I Cine Hoyts Rosario – Shopping Portal
Inscripción: https://forms.gle/6MPbFYNe3up9tQxg6

📍 CABA – 26 de febrero | 10 h I Cinemark Hoyts Abasto
Inscripción: https://forms.gle/p5FVkYYpU1erA2xR9

La campaña “Rompamos la curva” ya ha comenzado en las redes sociales y el video completo estará disponible también en el canal de YouTube de la Federación a partir del 28 febrero.

Un problema poco frecuente en números, pero masivo en impacto

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional N.º 26.689 . Existen más de 10.000 de estas enfermedades clínicamente definidas y cada año se suman unas 300 nuevas descripciones. 

En su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias que enfrentan desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral.

“El objetivo no es señalar responsables, sino generar evidencia y abrir el diálogo. No podemos cambiar el azar, pero sí podemos mejorar el sistema”, concluyó Martín Petrocco, vicepresidente de FADEPOF.

(*) José María Oribe de y para JM Oribe comunicaciones