Nota de opinión de Juan Pablo Oribe (*): En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que se conmemora este sábado 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, FADEPOF, presentó los resultados del Observatorio Nacional de las EPOF, un relevamiento con información clave para la toma de decisiones y para transformar las realidades de las personas que viven con estas enfermedades.

El informe revela que casi 7 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud. Presentaron además la campaña “Rompamos la curva”, que pone en agenda la necesidad de repensar un modelo de atención que hoy está orientado a lo frecuente, para incluir también a quienes quedan fuera del promedio.

Hace algunos días, las familias que se acercaron a Parque Las Heras en la Ciudad de Buenos Aires se encontraron con una sorpresa: un conjunto de pelotas de fútbol, sin dueño aparente, con las inscripciones: ‘Alcanzá la Conciencia’, ‘El partido más importante’ y ‘Un partido que nadie ve’. Junto a las pelotas, había información acerca de las enfermedades poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas y que suelen estar marcadas por la dificultad en el acceso al diagnóstico, limitadas alternativas terapéuticas y necesidad de un abordaje integral para su control.

Esta iniciativa, denominada ‘Partidos invisibles’, fue impulsada por la Biofarmacéutica BioMarin en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero.

El objetivo de la campaña, en pleno año mundialista y haciendo alusión a los partidos, es visibilizar las realidades de muchísimos argentinos que conviven con una EPOF y que deben atravesar múltiples dificultades, sean médicas, burocráticas o sociales, para llevar adelante su vida. “Desde BioMarin, apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida”, destacó la Dra. Francisca Masllorens , Directora Médica para BioMarin Cono Sur.

En Argentina, se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF. Esto representa 1 de cada 13 personas o, en promedio, 1 de cada 4 familias. 7 de cada 10 son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez1,2.

Uno de los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes es la llamada ‘odisea diagnóstica’: en promedio, el diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso1,2.

La campaña contó con la entrega de 70 pelotas, junto con información acerca de las EPOF, a las personas que se acercaban a la plaza seleccionada. “Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia”, concluyó la Dra. Masllorens.

(*) Juan ablo Oribe de y para JM Oribe comunicaciónes