Nota de opinión de José María Oribe (*): se conmemora el Día Internacional de la Hepatitis C y se cumplen dos años de campañas de concientización que viene llevando adelante la asociación Buena Vida, a través de las cuales ya encontraron más de 200 pacientes (la cifra supera los 400 si se consideran otras estrategias adicionales de revinculación de pacientes que llevan adelante en hospitales). 

La hepatitis C es un virus que se aloja en el hígado y va dañándolo progresivamente, pudiendo causar cáncer de hígado, cirrosis y falla hepática que requiera trasplante de hígado.

– Además, visitó el país el Dr. Harvey Alter, Premio Nobel por haber descubierto el virus de la hepatitis C y el presidente de Buena Vida disertó en representación de la comunidad de pacientes durante el encuentro que organizó días atrás la Academia Nacional de Medicina.

Buenos Aires, 30 de septiembre de 2024 – Desde el 1° de octubre del año 2022 hasta la fecha, la Asociación Civil Buena Vida ha encontrado más de 200 nuevos pacientes con hepatitis C y ha gestionado su acceso a la cura de esta enfermedad, contribuyendo a prevenir que desarrollaran gravísimas consecuencias hepáticas que podían poner en riesgo su vida.

Llevaron adelante esta tarea fundamentalmente a través de cuatro campañas. La primera fue la Campaña Nacional de Concientización y Detección de Hepatitis C, que implementaron con el apoyo de la Sociedad Argentina de Hepatología (SAHE), el ANLIS Malbrán y el Rotary Club.

Esa campaña había incluido jornadas de testeo gratuito en 77 hospitales de más de 20 provincias. Fue una enorme logística a nivel federal, pero les permitió además forjar vínculos con profesionales de la salud de muchos rincones del país, pudiendo acompañar mejor a nuevos pacientes que van detectando en la actualidad.

“En aquella campaña nacional se encontraron 46 pacientes positivos; 20 a partir de los testeos, pero otros 26 que se contactaron con la asociación vía redes porque habían visto la campaña en los medios y las redes y ellos ya sabían que tenían hepatitis C, pero no hacían nada al respecto; eso nos convenció de la necesidad de reorientar las campañas en otra dirección y dimos un enorme salto”, sostuvo Rubén Cantelmi, paciente curado y presidente de la asociación civil Buena Vida.

La Sociedad Argentina de Hepatología sostiene que entre 6 y 7 de cada 10 personas con hepatitis C no saben que la tienen, ignoran su diagnóstico. Sin embargo, esto significa que hay 3 o 4 de cada 10 que sí lo saben, pero que no están haciendo nada al respecto.

Decidieron, entonces, redirigir sus esfuerzos para hablarle específicamente a ese grupo, por lo que modificaron su estrategia y las siguientes acciones ya no incluían testeos masivos, sino que se dirigían específicamente a las personas que ya tenían diagnóstico, con mensajes explícitos para que volvieran al médico para curarse lo antes posible, una estrategia que se denomina ‘revinculación de pacientes’.

Así nació la campaña “hepatitis C, un desafío mundial”, que aprovechó el fervor futbolístico de aquel fin de año movilizante por la realización del Mundial de Qatar 2022 y desarrollaron posteos con mensajes del estilo de “Hepatitis C, este partido se gana por goleada”, “Sumate al equipo de curados”, “Hepatitis C: suficientes gambetas”, “Dejemos a la Hepatitis C en off-side” y “Saliendo a la cancha, este partido C puede ganar”.

“Después de lanzar la campaña, nos dimos cuenta de que solo tenía sentido si Argentina avanzaba y le iba bien; no hubiéramos podido sostenerla si nos quedábamos en la primera ronda y todos recordamos lo que fue ese partido contra Arabia Saudita… Hoy, mirando para atrás, además de la alegría de haber salido campeones, tuvimos la satisfacción de completar la campaña, a través de la cual encontramos 84 pacientes, algo histórico”, reconoció Cantelmi.

En 2023, se propusieron replicar la campaña del mundial y eligieron como eje el tema electoral, a través de la campaña #YovotoCurarme, dado que además de las elecciones nacionales que iban a tener lugar a fin de año, también iban a llevarse adelante a lo largo del año elecciones de gobernadores e intendentes en muchos lugares del país.

Querían aprovechar que el eje de las elecciones iba a ser un tema de conversación en los trabajos, en las sobremesas y por la calle, y generar que la hepatitis C también ocupe ese lugar en la comunidad. Ese año, a diferencia de 2022, la campaña se focalizó en plazas específicas (Mendoza, Santa Fe y AMBA) y se encontraron 31 pacientes.

Mitos de la hepatitis C

Para 2024, lo que se trabajó a través de la campaña fue hacer foco en los mitos alrededor de esta enfermedad. Buena Vida había llevado adelante en 2021 una encuesta a más de 300 pacientes con hepatitis C para entender cómo había sido su recorrido desde que consideraban que habían contraído el virus hasta el diagnóstico y el acceso al tratamiento. Preguntaron sobre cuánto tiempo había pasado, qué había sucedido y por qué.

Así, identificaron una serie de mitos muy arraigados en los pacientes con diagnóstico:

– Muchos no sabían que, con los tratamientos modernos, la enfermedad se cura en el 98% de los casos. Antes las tasas de curación eran muy modestas.

– Algunos creían que los medicamentos actuales generaban efectos adversos indeseados (como hacían los tratamientos obsoletos que se usaban en los años 90 y 2000), aunque los tratamientos actuales duran de 8 a 12 semanas y prácticamente sin efectos adversos.

– Otros consideraban que no iban a poder pagar los medicamentos, aunque su cobertura en Argentina está garantizada al 100% por obras sociales, prepagas y el Estado, independientemente del estadio de la enfermedad en que el paciente se encuentre.

– Muchos postergaban el tratamiento de su hepatitis C por no considerarla grave, dado que no da síntomas, no duele… Pero dejar pasar el tiempo hace que el virus avance y vaya dañando progresivamente el hígado y eso pueda resultar en la necesidad de un trasplante, en el desarrollo de cáncer o cirrosis.

Entonces, la campaña de este 2024 eligió ese foco y ya llevan encontrados 37 pacientes. Además de estas campañas formales, Buena Vida también participa de jornadas de detección en hospitales públicos, plazas, e inclusive llevó adelante un programa de detección de hepatitis en unidades del servicio penitenciario, superando así los 200 detectados en total. Si además se contemplan otras estrategias de revinculación que lleva adelante la organización en conjunto con diferentes hospitales públicos, la cifra se duplica y ronda los 400 pacientes.

Del total de pacientes encontrados, muchos ya se encuentran curados, otros están en tratamiento o prontos a comenzarlo; otros aguardan resultados o están realizándose estudios confirmatorios para iniciar luego el tratamiento y una minoría manifestó no tener interés en retomar su camino a la cura.

“Nos queda muchísimo camino por delante como sociedad y tenemos que trabajar articuladamente entre diferentes actores del sistema de salud para transformar la realidad de la hepatitis C en Argentina. Pero cada paciente que logramos conectar y acompañar hasta que se cure es verdaderamente una alegría y nos acerca un pasito más al objetivo de eliminar la hepatitis C, propuesto por la OMS”, completaron desde Buena Vida.

Premio Nobel

El 26 y 27 de septiembre, visitó nuestro país el Dr. Harvey Alter, quien ganó un Premio Nobel en el año 2020 por haber descubierto el virus de la hepatitis C. La Academia Nacional de Medicina organizó un acto en su honor e invitaron a Rubén Cantelmi a disertar ante muchos de los referentes del país en enfermedades hepáticas.

“Pude compartir todo el trabajo de Buena Vida por los pacientes, para encontrarlos y para acompañarlos en el camino a la cura: hace 10 años que hacemos todo lo que está a nuestro alcance para que más argentinos nos curemos de este virus a tiempo y no pongamos en riesgo nuestra salud. Lo vamos logrando gracias al apoyo de los voluntarios de Buena Vida y a muchos otros que caminan con nosotros y comparten nuestra misión”, concluyó Cantelmi.

Para mayor información, comunicarse con Buena Vida en forma gratuita al 0800-220-0288 o contactarlos en sus redes sociales: Instagram y Facebook(*) José María Oribe de y para JM Oribe comunicaciónes