CAMPAÑA POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON EPOF EN EL MARCO DEL DIA MUNDIAL

Sábado, 27 Febrero 2021 16:01 Escrito por  Publicado en Opinión

Nota de opinión de Jose Maria Oribe (*): Este año, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (que se celebra este domingo 28/2), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) impulsará una amplia campaña reclamando por los derechos de los pacientes que padecen alguna de estas condiciones.

Bajo el lema ‘#PlantaBandera’, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) lanzó su campaña 2021 en conmemoración del Día Mundial de las EPOF, próximo 28 febrero, para hacer visibles las realidades de 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la OMS.

Entre muchas otras acciones, personas con una enfermedad poco frecuente serán los abanderados de las EPOF en el izamiento de  la Bandera Nacional en el Monumento a la Bandera en Rosario, y en el arrío en la Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada. También se iluminarán de color violeta monumentos y edificios emblemáticos como el Palacio Lezama, la Usina del Arte, el Planetario, la Torre Monumental y la Floralis Genérica, en CABA y muchos otros en el interior del país.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora este 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) propone ‘#PlantaBandera’. El paso siguiente a la campaña 2020 #MostraTusRayas es transformarla en tu bandera. ¡Mostrar una bandera a rayas para decir aquí están las EPOF! para hacer visible las realidades de 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la OMS.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, se considera EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689[1] de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y en promedio 1 de cada 4 familias.

“Muchas personas con una enfermedad poco frecuente a casi diez años de sancionada la ley, aún viven al margen de la sociedad, con grandes dificultades para acceder a los servicios socio-sanitarios que necesitan porque son invisibles para los sistemas. Estas personas constituyen una población vulnerable y aún desatendida. La falta de una cobertura de salud efectiva ocasiona la interrupción de los tratamientos, suma dificultades a su constante estado de vulnerabilidad, alterando sustancialmente su vida y la de su entorno” menciona Luciana Escati Peñaloza directora ejecutiva de FADEPOF.

En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población. Estimando que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.

Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.

“Los desafíos derivados de su baja prevalencia, son aumentar la información y datos robustos, mayor conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global”, concluyó Roberta Anido de Pena presidente de FADEPOF.

Desde FADEPOF, enfatizan sobre la necesidad de aunar esfuerzos junto a las autoridades -públicas y privadas- para cumplir y hacer cumplir los derechos que establece la Ley Nacional 26.689 -a la que han adherido 17 provincias. Esta preocupación surge del monitoreo constante y de las consultas o pedidos de ayuda permanente que recibe la entidad, sobre todo en lo referido a la burocracia y las excusas administrativas que sistemáticamente presentan los 3 subsistemas de salud argentino (público, la seguridad social -Obras Sociales- y privado -prepagas-) provocando que muchas de las personas atraviesen situaciones límite para lograr los tratamientos de los que dependen para seguir viviendo y/o evitar secuelas irreversibles, o incluso, la muerte.

Un relevamiento realizado entre noviembre y diciembre del 2020 por un grupo de diferentes organizaciones de pacientes -entre ellas FADEPOF- de la que participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedades crónicas, 33% con enfermedades poco frecuentes y 8% con patologías oncológicas, arrojó que el 71% de los encuestados había sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud/medicación. A su vez, el 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.

Los desafíos que deben afrontar los países para dar respuestas efectivas y a largo plazo a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes ha llevado a que la propia comunidad de pacientes se movilice. En su decimocuarta edición, la campaña mundial reúne a millones de personas en todo el mundo con el propósito de concientizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones, ¡para no dejar a nadie atrás!

“La campaña ‘#PlantaBandera’ es la continuación de la propuesta del año 2020 donde se trabajó en la promoción de la equidad de los derechos de las personas con EPOF. “#MostraTusRayas” logró instaurar el concepto de que no siempre que se escuche ruido de cascos, serán caballos. Se debe pensar que podrán ser cebras. Esta es la analogía de lo que sucede con las EPOF, no siempre se piensa en ellas”, postuló la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

La propuesta es que la gente participe desde sus redes sociales sumando posteos de videos o de una foto personal con una bandera a rayas o vistiendo una prenda a rayas. Los hashtags sugeridos son #plantabandera, #UnidosEnUnaMismaCausa, #AcaEstamos!, #MismosDesafios, #EsPosible, #EPOFargentina, #DiaMundialEPOF, #RareDiseaseDay.

“Planta Bandera, en la doble acepción de mostrá tus rayas y reclamá tus derechos, representa un llamado a la acción a la comunidad haciéndose visibles y afirmando que es posible dar respuesta a los desafíos que estas enfermedades representan en tanto se trabaje de modo colaborativo involucrando a todas las partes: Estado, profesionales de la salud y la ciencia, Industria, pacientes/organizaciones y comunidad en general”, sostuvo Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

Para participar en la campaña www.fadepof.org.ar

Actos de conmemoración.

Por la mañana del domingo 28/2, Valentino con Síndrome de Patau, acompañado por Marina quien tiene Quiste de Tarlov, izarán a las 8 AM la Bandera Nacional en el Monumento a la Bandera en Rosario. El acto será transmitido por la cuenta de Instagram de @fadepofok. Mientras que, por la tarde, Bianca con Síndrome de Prader Willi, será la abanderada de las EPOF en el arrío de la Bandera Nacional de la Plaza de Mayo, en frente a la Casa Rosada a las 18 PM. junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación. El acto se podrá ver por el canal de YouTube de Casa Rosada y de FADEPOF.

Ambos eventos no incluyen una convocatoria a participar presencialmente.

En tanto, cientos de monumentos y edificios emblemáticos serán iluminados de color violeta en diferentes ciudades del país, siguiendo una iniciativa mundial (https://www.rarediseaseday.org/). En la Ciudad de Buenos Aires, desde las 19 y hasta las 24 hs. se iluminarán el Palacio Lezama, la Usina del Arte, el Planetario, la Torre Monumental y la Floralis Genérica, así como muchos otros en el interior del país.

Acerca del Día Mundial de las EPOF

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el 29 de febrero (el día menos frecuente del calendario), en los años no bisiestos, el último día de febrero, con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven los pacientes con EPOF y sus familiares.

Es una campaña internacional oficial de concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes lanzada por EURORDIS-Rare Diseases Europe y su Consejo de Alianzas Nacionales en 2008. Desde entonces, se han unido más de 100 países de todo el mundo bajo la iniciativa de https://www.rarediseaseday.org/

(*) Jose Maria Oribe de y para JM Oribe Comunicaciónes

Modificado por última vez en Viernes, 26 Febrero 2021 21:26

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