Nota de opinión de Pablo Oribe (*): Muchas veces no sabemos qué hacer cuando le diagnostican una enfermedad de estas a nuestra pareja, a uno de nuestros padres o a un amigo o amiga. En el marco del Día Mundial del Cáncer, que se conmemoró el sábado 4 de febrero, la asociación ALMA difundió una serie de recomendaciones para los familiares o seres queridos de alguien con un cáncer de la sangre, para ayudarlos a apoyar al paciente que tiene un cáncer de la sangre, a partir de una guía que elaboró la organización Blood Cancer UK1.

“Seguramente no podamos resolver todos los desafíos que enfrentan los cuidadores o seres queridos de una persona con cáncer de la sangre, pero sí confiamos en que estas recomendaciones ayuden a suavizar en alguna medida el camino del paciente con una enfermedad oncohematológica como una leucemia, que son las que acompañamos desde ALMA, aseguró Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de la asociación.

“El rol del cuidador, familiar o acompañante del paciente es muy importante. Este va a estar influido por el tipo de enfermedad oncohematológica que presente. En el caso puntual de las leucemias, existen varias y son muy diferentes entre sí, como también lo son sus tratamientos.

Algunas pueden requerir internaciones prolongadas con frecuentes ciclos de quimioterapia, con sus efectos adversos y riesgos de contraer infecciones o de estar mucho tiempo recostado sin moverse o desplazarse, lo que hace que el apoyo que puedan brindar las personas que acompañen al paciente sea fundamental”, explicó el Dr. Nicolás Cazap, médico hematólogo de CEMIC y de la Clínica Olivos/SMG.

En cambio, en las leucemias crónicas, como la linfocítica crónica o la mieloide crónica, muchas veces el paciente solo requiere tomar comprimidos o a lo sumo terapias de administración ambulatoria, sin internarse, y pueden continuar con su vida prácticamente normal, inclusive trabajando, realizándose periódicamente controles médicos.

A continuación, se desarrollan entonces, 10 consejos diversos que pueden orientar a acompañar mejor a quienes oficien de cuidadores de una persona con una leucemia o un cáncer de la sangre.

1. Buscar información: no necesariamente aplica para todos, pero a algunos cuidadores, tras el diagnóstico, puede serles útil conocer más sobre la enfermedad para anticiparse a lo que pueda llegar a experimentar el paciente, entre otros aspectos.

“La principal fuente de información puede y debe ser el equipo médico tratante. Si el paciente está de acuerdo, ellos seguramente estén a disposición para dar detalles a los familiares, brindar recomendaciones y responder todas las preguntas necesarias”, sugirió Fernando.

Otra opción es hacer una búsqueda online, pero, aunque existen muchos sitios serios con información rigurosa, no todo necesariamente aplica a todos los pacientes, por lo individual que es cada diagnóstico y cada experiencia, lo que puede confundir y generar ansiedad o angustia.

Desde ALMA, reconocieron que las organizaciones de pacientes “también pueden ser una fuente valiosa de información, porque están formadas por pacientes que pasaron por lo mismo y, en parte por eso, con frecuencia saben interpretar necesidades, temores y dudas mejor que los demás”.

2. ¿Qué llevar al hospital? Si el paciente deberá intentarse, al cuidador puede ayudarle esta lista de ítems para llevar al hospital para hacer más amigable esa estadía para ambos:

· Almohadón

· Manta colorida y alegre

· Pijamas, ropa diurna, ropa interior de sobra

· Elementos de higiene personal

· Fotos de seres queridos

· Dibujos de hijos o nietos

· Una taza

· Saquitos de té o café

· Libros o revistas de lectura ligera

· Tapones para los oídos para el descanso nocturno

3. Visitas: para determinadas enfermedades se restringen las visitas por la vulnerabilidad inmunológica del paciente. Se accede a los horarios de visita en el sitio web del hospital, sus redes o por teléfono. Si no se puede visitar a la persona, hoy las videollamadas son una gran solución para estar presente, verse los rostros, conversar y acompañar aún a la distancia o en la imposibilidad de ingresar a la habitación. Un mensaje, una nota de voz, un saludo de cualquier tipo también son maneras de transmitir al otro que lo tenemos presente y estamos para lo que necesite.

4. Mantenerse activos: es importante, dentro de las posibilidades de cada uno, tanto en internación como para los pacientes que están en casa. La vida activa hace bien al cuerpo y a la mente, ayudando a la recuperación. Se recomiendan caminatas breves, estirar los músculos, cambiar de posición y desplazarse, aunque sea dentro de la habitación y con ayuda, de ser necesaria.

5. Alimentación: con frecuencia, durante el tratamiento el paciente no siente ganas de comer o la comida le cae mal, según el tratamiento que esté siguiendo. Es pertinente hablar con el equipo médico para que indique medicación que pueda aliviar esos síntomas y hacerle seguimiento para que no se debilite y su estado nutricional atente contra su recuperación y su salud.

6. Efectos adversos: tal como describió el Dr. Cazap, “uno de los efectos de la quimioterapia es la caída de cabello por la quimioterapia. Sin embargo, según el tipo de leucemia, hoy muchas veces se indican terapias dirigidas modernas que no tienen ese efecto.

De hecho, para leucemias como la mieloide aguda, hay opciones para los pacientes que tienen contraindicada la quimioterapia por edad avanzada o fragilidad. De todos modos, es bueno conversar con el médico sobre qué efectos adversos esperar y cómo poder manejarlos para minimizar su impacto”.

7. Señales de alerta: según el tratamiento que esté siguiendo el paciente, las infecciones pueden poner en riesgo su vida. Por eso es crítico que el médico especifique a qué signos y síntomas estar alertas para identificar rápidamente una potencial infección y, ante la duda, consultar.

8. Rutinas familiares: en ocasiones, acompañar al paciente con cáncer incluye brindar soporte para que el resto de los miembros de la familia puedan continuar con su escuela, su trabajo y sus actividades de esparcimiento. Si no se da abasto, pedir ayuda.

Piotrowski detalló que, por lo general, “los pacientes cuentan que sus amigos, vecinos y colegas de trabajo ofrecen ayuda y tienen la mejor intención, pero sin saber cómo ser útiles. Lo cierto es que aspectos tan concretos como llevar y traer chicos a la escuela, cuidar al perro, lavar y planchar ropa o hacer las compras son formas muy valoradas de ayudar y estar ahí”.

9. Procurar comprensión del entorno: la familia y amigos deben saber que las visitas a su ser querido pueden cancelarse a último momento si este repentinamente se siente débil o sin ganas de recibirlos. Además, si alguno está resfriado o tiene algún virus estomacal, no debe ir a visitar al paciente, quien tal vez tenga el sistema inmunológico bajo por su tratamiento.

10. Autocuidado de cuidador: aunque parezca que en ese momento es difícil pensar en las propias necesidades, es indispensable encontrar tiempo para despejarse y recargar pilas. Si no, el peso puede ser mucho y generar consecuencias físicas y emocionales.

“Atravesar un cáncer, una leucemia, se hace en conjunto, en familia, con el entorno y con el equipo médico, cada uno ayudando desde su lugar y la mayoría de las veces los vínculos salen fortalecidos de toda esta experiencia de servicio, que deja muchos aprendizajes”, concluyeron desde ALMA.

(*) Pablo Oribe de y para JM Oribe comunicaciónes