Nota de opinión de Pablo Oribe (*): Un reciente análisis presentado en el Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Endocrinología Pediátrica (SLEP) evidenció que los niños reciben tratamiento con mayor frecuencia que las niñas, a pesar de no haber diferencias claras en la prevalencia del trastorno.

Además, el inicio tardío de la terapia podría comprometer los resultados de crecimiento. La necesidad de intervenciones equitativas se vuelve urgente.

En el marco del Día Internacional de Concientización sobre el Crecimiento Infantil, que se conmemora cada 20 de septiembre, los especialistas en endocrinología pediátrica destacaron que es una oportunidad para tener en cuenta a todos aquellos niños y adolescentes que conviven en Argentina con trastornos del crecimiento que pueden afectar su salud física, emocional y social.

En paralelo, dieron a conocer los resultados de un nuevo estudio presentado recientemente en el último Congreso de la Sociedad Latinoamericana de Endocrinología Pediátrica, que tuvo lugar en Panamá, que pone en evidencia desigualdades preocupantes en el acceso al principal tratamiento para aquellos casos que presentan deficiencia en la producción de hormona de crecimiento, retardo de crecimiento intrauterino y pequeños para edad gestacional sin recuperación de talla, entre otras.

En esos casos, el tratamiento generalmente indicado consiste en la administración de hormona de crecimiento recombinante humana (r-hGH), una terapia comprobada que mejora significativamente la estatura final cuando se aplica de manera oportuna y sostenida.

El estudio analizó los datos de 7.770 pacientes menores de 18 años que requirieron de esta terapia para algunas de las condiciones antes descriptas, en 12 países latinoamericanos (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, República Dominicana, El Salvador, Guatemala, México, Nicaragua, Panamá y Perú).

En todos los casos, se utilizó una plataforma digital que permite monitorear la adherencia al tratamiento y evaluar sistemáticamente variables clínicas como la edad de inicio, el sexo y la indicación terapéutica.

Uno de los hallazgos centrales fue que, en 9 de los 12 países analizados, la proporción de niños varones tratados fue igual o superior al 55%, a pesar de que la prevalencia del trastorno no presenta diferencias concluyentes entre niños y niñas.

En Costa Rica, por ejemplo, el 80% de los pacientes tratados eran varones, mientras que en El Salvador la cifra fue del 68%. Solo en Argentina se logró una distribución más equitativa. Esta brecha sugiere que factores no biológicos, como las percepciones sociales sobre la estatura masculina, pueden estar influyendo en las decisiones de derivación y tratamiento.

Los autores concluyeron que es indispensable desarrollar estrategias armonizadas y basadas en evidencia para garantizar una intervención oportuna en todos los países. Esto incluye mejorar los procesos de diagnóstico, reducir las demoras administrativas y visibilizar el derecho de las niñas a acceder al mismo nivel de cuidado que los niños.

«Lamentablemente, en muchos contextos se sigue priorizando la altura como un atributo deseable en los varones, lo que puede llevar a una atención médica más rápida para ellos, mientras que las niñas enfrentan demoras o incluso falta de diagnóstico», señaló la Dra. Natalia García Basavilbaso, directora médica de Merck en Argentina y una de las autoras de la investigación.

“Prácticamente, no existen trabajos con un número de pacientes tan grande con el contemplado en este relevamiento, lo que pudo lograrse gracias al ecosistema que permite integrar características epidemiológicas y grados de adherencia de la población en tratamiento.

También proporciona datos de todas las aplicaciones diarias para obtener los grados y porcentajes de adherencia a la terapia, la edad de inicio de tratamiento de estos chicos, el porcentaje de varones y niñas tratados y las respuestas alcanzadas”, explicó el Dr. Javier Chiarpenello, médico endocrinólogo, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital Provincial del Centenario en Rosario y también uno de los autores del trabajo.

Para Inés Castellano , presidenta de la Asociación Civil Creciendo, integrada por familias de niños con trastornos de crecimiento, «esta inequidad en el acceso a un tratamiento validado científicamente compromete la salud física de las niñas, pero también su autoestima y desarrollo integral».

Otro aspecto destacado del estudio fue el retraso generalizado en el inicio de la terapia. La mediana de edad al comenzar el tratamiento con hormona de crecimiento fue de 10 años en Argentina, y de hasta 11,3 años en países como Panamá y Costa Rica. Estas cifras son tardías si se comparan con las recomendaciones internacionales, que destacan la importancia de intervenir lo antes posible para maximizar los resultados.

“El no tratar con hormona de crecimiento -o hacerlo por períodos muy cortos- implica que estos niños a futuro experimentarán, por un lado, disminución de su masa ósea, es decir, mayor predisposición a osteoporosis en la adultez joven, dado que la hormona ayuda y contribuye, siendo que es anabólica, a mejorar la calidad y aumentar la densidad del hueso. Por otro lado, también pueden sufrir mayor desarrollo de trastornos en los lípidos”, indicó el Dr. Chiarpenello.

“En numerosos estudios quedó demostrado que aquellos pacientes que tienen una adherencia al tratamiento superior al 85%, logran sus objetivos finales y llegan a la talla objetivo genética. En cambio, aquellos que tienen una adherencia menor al 70% no logran llegar a la talla diana o la talla genética de los padres, a la cual deberían haber llegado. El no aplicar una vez por semana la hormona de crecimiento implica 3 a 5 centímetros menos de altura final”, insistió Chiarpenello.

En Argentina, la hormona de crecimiento recombinante está cubierta por el Plan Médico Obligatorio (PMO) en casos de deficiencia de hormona, insuficiencia renal crónica, síndrome de Turner y retraso de crecimiento intrauterino, entre otras condiciones. No obstante, muchos padres desconocen sus derechos o enfrentan demoras significativas para obtener la medicación, lo que repercute en la eficacia del tratamiento. A esto se suman problemas de adherencia, particularmente en la adolescencia, cuando la automedicación requiere compromiso y rutina.

Para Inés Castellano, el desafío no es solo individual: “en muchas provincias argentinas, los tratamientos se ven interrumpidos por problemas de logística o trabas administrativas. Las demoras en la entrega de la medicación, la falta de claridad sobre los requisitos y el vencimiento de formularios son algunas de las causas frecuentes de interrupción», explicó.

«El crecimiento no puede seguir siendo una carrera con ventajas para algunos y barreras para otros; cada centímetro cuenta y cada día de espera también», concluyó la representante de Creciendo.

(*) Pablo Oribe de y para JM Oribe Comunicaciónes