Nota de opinión de Pablo Oribe (*): La Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA) está integrada por las organizaciones de pacientes con linfomas, leucemias y mieloma, que son las enfermedades oncohematológicas más frecuentes. Hoy, las tres se unieron con el objetivo de concientizar sobre cómo mejorar la realidad de estos pacientes.

Campañas de concientización, claridad para navegar los sistemas de salud, turnos ágiles, actualización de vademécums de medicamentos y tiempos de entrega más acotados. Desde ACSA sugieren estas medidas para mejorar la situación de los pacientes oncohematológicos, que -de por sí- ya están teniendo que enfrentarse a una realidad compleja con su enfermedad.

En el país hay más de 3 mil nuevos casos de leucemia por año. Además, habría alrededor de 8 mil pacientes con linfomas y, como el mieloma representa el 1% de todos los casos de cáncer, se estima que hay cerca de 1.300 nuevos diagnósticos cada año.

En el mundo, cada 27 segundos se diagnostica un cáncer de la sangre, siendo los más frecuentes los linfomas, las leucemias y el mieloma. Si bien no son enfermedades prevenibles, puede hacerse mucho para facilitarles la vida a los pacientes en su recorrido por el sistema de salud.

Por eso, en el marco del Día Mundial del Cáncer de la Sangre, que se conmemora este martes 28 de mayo, la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), integrada por la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), difundió 5 medidas orientadas a ese fin.

1. Campañas de concientización: para mejorar los tiempos diagnósticos, consideran pertinente realizar campañas dirigidas a alumnos de medicina y médicos de atención primaria. Una encuesta que realizó ACSA en 2023 y presentó meses atrás en el congreso de la Sociedad Argentina de Hematología, había arrojado -entre otros datos- que 4 de cada 10 pacientes tuvieron que ver a 2 o 3 médicos antes de lograr la derivación a un hematólogo, que es quien mejor podría diagnosticar estas enfermedades, e iniciar prontamente el tratamiento que corresponda.

“Necesitamos que los médicos de atención primaria estén más alertas al amplio abanico de síntomas inespecíficos que puede estar manifestando la existencia de un cáncer de la sangre; esa simple sospecha permitiría ganar tiempo valioso y vida”, sostuvieron desde ACSA.

Un gran problema de estas enfermedades es que los síntomas suelen ser inespecíficos y no orientar a una sospecha. En una encuesta que llevó adelante la Alianza Cáncer de Sangre a 810 pacientes oncohematológicos a fines de 2023, los pacientes con mieloma refirieron que el síntoma más frecuente era dolor óseo o articular; en las leucemias, el cansancio excesivo, que no facilita en absoluto una sospecha; mientras que, en el linfoma, lo fue el agrandamiento de ganglios (que sí es más específico).

Por lo tanto, Fernando Piotrowski, director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina subrayó que un mensaje que debe llevarse la comunidad es “no postergar la ida al médico ante síntomas no habituales que le llamen la atención. Siempre es mejor descartar la presencia de cualquier cuadro complejo realizándose estudios sencillos, en lugar de dejar avanzar enfermedades cuya ventana de oportunidad en el diagnóstico temprano en ocasiones puede marcar la diferencia”.

En el caso específico de la leucemia mieloide aguda, que es la leucemia más frecuente en adultos, esta avanza rápidamente, por lo que cada día que pasa cuenta y hace la diferencia.

2. Navegación de los sistemas de salud: armado -de exhibición y comunicación obligatoria- de un mapa claro de navegación en los distintos sistemas de salud. Es muy distinto tener una prepaga y vivir en CABA a tener una obra social provincial y vivir en el interior profundo del país.

Más allá de que las posibilidades y el acceso a la atención serán diferentes, está muy fragmentada la información sobre qué hacer, qué documentación presentar y a dónde, para lograr que se apruebe la cobertura de tal o cual prestación. Ni siquiera se logra saber dónde está el hematólogo más cercano.

Hoy la tecnología permite acceder con uno o dos clics a prácticamente cualquier información. Por lo que a veces pareciera que se prefiere la confusión y la desinformación para que algunos pacientes queden en el camino y no generen costos adicionales, sugirieron desde ACSA.

3. Turnos: contemplación de turnos dobles ante el diagnóstico, recaídas o cambios de tratamiento. “En patologías crónicas complejas, como las oncohematológicas, el tiempo cuenta y es determinante. Por ejemplo, si un paciente deja de responder al tratamiento que está llevando y su enfermedad progresa, tiene que poder ver a su médico en 24 a 48 horas, para poder tomar nuevas decisiones terapéuticas y volver a lograr remisión y continuar con su vida. Turnos a 30 o 45 días en este tipo de casos son absolutamente inadmisibles. Te hace retroceder 20 casilleros, que pueden ser irrecuperables”, explicó Haydée González, presidente de la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA).

4. Actualización de vademécums: inclusión de drogas innovadoras en los vademécums nacionales y provinciales para que el acceso sea universal e igualitario. “En este punto, constantemente nos vemos obligados a insistir para que obras sociales, prepagas y el Estado actualicen con celeridad sus vademécums, porque la innovación trae tratamientos que están transformando el manejo de estas enfermedades, nuestra autoridad regulatoria los aprueba, pero luego los pacientes no pueden recibirlos porque se frena en la ventanilla de la cobertura de cada uno”, reconoció Mariana Auad, vicepresidente y coordinadora general de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).

En el caso del mieloma, es auspicioso que haya mucha innovación porque es una patología que suele ocasionar recaídas y los pacientes pueden requerir ir avanzando progresivamente a distintas líneas de tratamiento. En ese sentido, la llegada e incorporación de nuevas familias de drogas permite, justamente, que sigan teniendo diferentes herramientas a disposición.

5. Entrega de medicación: regulación de tiempos de entrega que no superen los 15 días. Desde ACSA solicitan que se establezcan mecanismos universales, que deban ser implementados por todas las formas de cobertura de salud, que garanticen la entrega pronta de la medicación y que se trabaje para evitar interrupciones en su suministro a lo largo del tratamiento. La cobertura de estas medicaciones está garantizada por ley, pero -igualmente- muchas veces los pacientes deben mover cielo y tierra para que esa ley que garantiza su derecho se cumpla.

¿Qué son los cánceres de la sangre?

El cáncer originado por tumores sólidos es diferente a lo que se conoce como cáncer de la sangre o enfermedades oncohematológicas. En el primer caso, determinadas células se alteran y comienzan a producir un tejido maligno en alguna parte del organismo; a esto se lo conoce como tumor. Éste va creciendo alimentándose de los vasos sanguíneos y, si se lo deja librado a su evolución natural, tiene la posibilidad de migrar a otros órganos, en lo que se conoce como metástasis.

En las enfermedades oncohematológicas, en cambio, las células de la sangre, médula ósea y ganglios linfáticos son las que se alteran, crecen anormales y se reproducen descontroladamente causando daño en el organismo, en parte, porque la sangre deja de cumplir las funciones que debe cumplir.

El tipo de enfermedad dependerá de qué célula sanguínea esté alterada (células plasmáticas o glóbulos blancos) y cada una tiene más especificidades para determinar qué tipo de enfermedad se presenta.

La identificación del tipo específico de la enfermedad, muchas veces identificando a nivel molecular, permite tomar las mejores decisiones terapéuticas para indicar el tratamiento que mejores resultados pueda lograr específicamente en cada paciente según su enfermedad, genética y estadio general de salud.

(*) Pablo Oribe de y para JM Oribe Comunicaciones