Nota de opinión de Pablo Oribe (*): DIA DE LA EPILEPSIA. En el país, 1 de cada 100 personas tiene epilepsia; la mayoría son niños o niñas menores de 5 años o adultos a partir de los 60. Un buen control de esta enfermedad crónica, que se logra en 7 de cada 10 casos, permite vivir sin crisis epilépticas, conocidas comúnmente como convulsiones.

Aunque se cuenta con más información que antes y hay menos temores alrededor de esta enfermedad, se suele ignorar cuáles son los primeros auxilios que deben brindarse a una persona frente a una convulsión.

El Día Internacional de la Epilepsia se conmemora cada segundo lunes de febrero y este año coincide con la celebración de San Valentín, por lo que -además de concientizar sobre esta enfermedad- sugieren aprovechar para promover una mayor aceptación de la diversidad y contribuir a derribar tabúes y mitos, para una mayor inclusión y así impactar positivamente en la vida de cada paciente.

La epilepsia es una enfermedad neurológica, crónica y muy frecuente; se considera que en nuestro país afecta a 1 de cada 100 personas[1] y, según la Organización Mundial de la Salud, cada año se diagnostican unos 5 millones de casos en el mundo.

Se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son descargas eléctricas en diferentes partes del cerebro y que se manifiestan a través de contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.

Para lograr un buen manejo de la epilepsia, es fundamental que el entorno del paciente esté informado. Aunque se conoce más sobre el tema, expertos remarcan que falta mayor conciencia sobre, por ejemplo, qué hacer frente a una persona que sufre una crisis.

En el 90% de los casos son breves (se extienden durante 1 a 3 minutos) y la buena noticia es que -bien asistidas- no conllevan riesgo de vida. En el Día Internacional de la Epilepsia, que tiene lugar cada segundo lunes de febrero, explicaron que, mientras se desarrolla la convulsión, es importante implementar los siguientes cuidados básicos:

· Poner la persona de costado.

· Asegurarse de que no se golpee la cabeza.

· Aflojarle la ropa alrededor del cuello y la cabeza.

· No intentar abrirle la boca.

· Acompañar a la persona hasta que la crisis pase.

· Si el episodio dura más tiempo, acudir a un centro médico o llamar una ambulancia.

“En general, inclusive en las escuelas muchas veces preguntan a los padres y madres qué hacer en caso de crisis epiléptica, pese a que es una cuestión de primeros auxilios básica que se debería conocer.

Aún persiste el mito de que la persona se traga la lengua o que hay que meterle algo en la boca para que no se muerda, todo lo contrario; hay que dejar al paciente tranquilo, que respire, ponerlo de costado y nada más.

Así como la mayoría de la población no sabe qué hacer frente a un síncope o una herida cortante, también desconoce cómo manejarse frente a una crisis epiléptica y todo esto podría (y debería) enseñarse en las escuelas”, reflexionó la Dra. María Vaccarezza, médica neuropediatra del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Pese a que falta información sobre primeros auxilios, también es cierto que, a lo largo de los años, fue desterrándose el tabú alrededor de esta enfermedad. “Décadas atrás, los padres y madres no avisaban en las escuelas que sus hijos e hijas tenían epilepsia por miedo a la discriminación o al estigma, pero hoy esto cambió.

A nivel familiar, sobre todo en pacientes con crisis frecuentes, su entorno ya identifica las señales de alarma ante las cuales hacer un manejo en la casa con medicación o concurrir a una guardia”, reconoció la experta.

“En los chicos y las chicas, cuando van a la casa de amigos/as o abuelos/as y se quedan a dormir, por ejemplo, recomendamos que haya un adulto responsable de administrar la medicación durante la noche, que sepa cómo actuar en caso de una emergencia y procure evitar factores desencadenantes: falta de sueño, ingesta de alcohol u olvidarse de tomar la medicación.

Algo particular en los niños y las niñas es que, cuando se los diagnostica, ellos enseguida se lo comunican a sus amigos y estos lo toman con más naturalidad que los adultos y colaboran. En cambio, en los adolescentes, se ve una tasa mayor de rebeldía, de pensar que no les va a pasar nada, lo que hace que algunos se pongan en riesgo por no tomar la medicación en forma sistemática, pero es importante que vayan haciéndose responsables del cuidado de su salud”, sostuvo la Dra. Vaccarezza.

¿Qué causa la epilepsia?

Esta enfermedad se diagnostica tras desarrollar dos crisis epilépticas diferidas en el tiempo, sin causa aparente en el momento que ocurre. Luego, se indicarán estudios más precisos para identificar el origen y establecer los siguientes pasos.

Aunque puede afectar a personas de cualquier edad, suele aparecer en los primeros cinco años (por malformaciones de nacimiento y enfermedades de origen genético) o a partir de los 60 o 65, por traumatismos cerebrales, el desarrollo de un ACV o cuadros de demencia.

“En niños y niñas, se estima que entre el 30 y 40 por ciento de las epilepsias son de origen genético, incluyendo algunas de las variantes más severas.

Las causas genéticas de epilepsia tienen un tratamiento diferente; en esta enfermedad es crítico comenzar por conocer su causa para luego elegir específicamente el tipo de tratamiento que mejores resultados permitirá obtener”, indicó la Dra. Vaccarezza.

Según datos de la Liga Internacional contra la Epilepsia, una asociación internacional que clasifica tipos de convulsiones y síndromes epilépticos, existen múltiples subvariedades de la enfermedad.

“Su clasificación nos ayuda a los médicos y médicas a tomar decisiones, a pararnos mejor frente al paciente para hablar de un pronóstico y predecir si el cuadro será transitorio o para toda la vida”, señaló.

Cuando no se logra controlar las convulsiones

“Es importante determinar los cuadros de epilepsia refractaria, que son aquellos en los que los y las pacientes no logran controlar sus crisis tras haber intentado con al menos dos medicaciones antiepilépticas tradicionales.

Esta variante severa de la enfermedad representa un 30% de los casos y suele darse en pacientes que además presentan discapacidad intelectual o autismo.

Cuando no se responde a los medicamentos, se necesita un enfoque diferente y la terapia cetogénica, que consiste en modificaciones nutricionales específicas, con un seguimiento multidisciplinario estricto, obtiene muy buenos resultados en la reducción de convulsiones diarias”, sostuvo la especialista.

Finalmente, la Dra. Vaccarezza subrayó la importancia de que esta enfermedad sea manejada siempre por un neurólogo, infantil en el caso de niños y niñas, que se difunda más la información sobre primeros auxilios, y que los y las pacientes que no pueden acceder a su tratamiento sepan que la Ley Nacional de Epilepsia, N° 25.404, los protege y garantiza que reciban el tratamiento que necesiten, inclusive quienes no tienen cobertura de salud.

“Lograr un buen control de esta enfermedad mejora la calidad de vida de los y las pacientes, disminuye la posibilidad de accidentes, de presentar una crisis o de sufrir problemas sociales y laborales. Tenemos que seguir trabajando para terminar de desmitificar esta afección”, concluyó.

(*) Pablo Oribe de y para JM Oribe Comunicaciónes