Nota de opinión de Pablo Oribe (*): Este domingo se conmemora el Día Mundial del Linfoma y ACLA, la organización que reúne a la comunidad de pacientes con linfomas, subraya que la enorme mayoría llega tarde al diagnóstico porque no identifica a priori síntomas que están manifestando que algo pasa y que requieren una consulta médica. Por otro lado, profundiza en la carga emocional que representa tener una enfermedad de este tipo.

Además, 6 de cada 10 tardaron 6 meses en realizar una consulta médica desde el primer síntoma, lo que refleja la necesidad de continuar concientizando. Por eso, con motivo del Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma, que es este 15 de septiembre, la Asociación Civil Linfomas Argentina (A.C.L.A.) relanza su campaña #PodriaSerunLinfoma, ya que reconocer los síntomas y consultar a tiempo ofrece un mejor pronóstico.

Estos signos y síntomas son crecimiento -generalmente indoloro- de uno o varios ganglios linfáticos, fiebre persistente (por debajo de 38°), pérdida de peso involuntaria, sudores nocturnos, picazón persistente en todo el cuerpo, cansancio extremo y falta de aire.

– Además, organizan una charla para pacientes del Hospital Británico de Buenos Aires y en otros centros de hematología del país, y se iluminarán de naranja el Planetario, el Puente de la Mujer y el Palacio Lezama en esta ciudad y otros monumentos y edificios emblemáticos de diferentes ciudades del interior.

Sospechar un linfoma no es sencillo, pero la evidencia muestra que es fundamental para llegar al diagnóstico cuanto antes y así lograr el mejor control posible de la enfermedad. Por eso, la Asociación Civil Linfomas Argentina (A.C.L.A.) relanzó su campaña #PodriaSerunLinfoma, haciendo hincapié en difundir sus principales signos y síntomas, que son crecimiento -generalmente indoloro- de uno o varios ganglios linfáticos, fiebre persistente (por debajo de 38°), pérdida de peso involuntaria, sudores nocturnos, picazón persistente en todo el cuerpo, cansancio, tos y falta de aire.

Sobre este punto, la Dra. Astrid Pavlovsky, médica hematóloga, directora médica del Centro de Hematología Pavlovsky y especialista en linfomas, enfatizó que “muchos linfomas no dan síntomas y pueden diagnosticarse como hallazgos incidentales ante un control de rutina o alguna imagen solicitada por otra causa. En muchas oportunidades, el mismo paciente nota una tumoración no dolorosa sin otro síntoma acompañante.

También puede darse que el paciente presente síntomas específicos, que son la puerta de entrada a iniciar estudios. Hay muchos tipos de linfomas con distinta presentación clínica, distinto tratamiento y distinto pronóstico. Por este motivo, es fundamental un diagnóstico específico realizado por un equipo de expertos, que incluye biólogos, bioquímicos y médicos”.

En Argentina, sólo uno de cada cinco pacientes con linfoma puede identificar los síntomas antes del diagnóstico, de acuerdo con resultados de una encuesta realizada por la Red Mundial de Grupos de Pacientes con Linfoma; y 6 de cada 10 demoran 6 meses en consultar al médico desde que experimentan el primer síntoma.

“Representa una de las cifras más elevadas de la región, lo que demuestra que todavía tenemos que trabajar fuertemente en concientización y conocimiento de la enfermedad en nuestro país”, explicó Haydée González, paciente y presidente de A.C.L.A.

El linfoma es una enfermedad oncohematológica del sistema linfático, que integra el sistema inmunológico. Se origina por un crecimiento celular anormal que afecta la producción de determinados glóbulos blancos (linfocitos), claves para el control de infecciones y otras agresiones.

¿Qué sucede luego del diagnóstico?

Una vez que se tiene diagnosticada la enfermedad, siguen los múltiples turnos médicos, estudios de control, toma de medicación y muchos aspectos de la vida se ven alterados. En ocasiones, también deben acomodarse rutinas, tareas y responsabilidades, tanto en el hogar como en el trabajo.

Aparece un aspecto crítico y es el manejo de las emociones. En la última encuesta internacional que elaboró la Lymphoma Coalition, de la que participó nuestro país, más del 75% de los pacientes reconoció haber experimentado ansiedad, preocupación por su imagen, cambios en los vínculos, miedo, aislamiento, baja autoestima, signos de depresión y/o de estrés postraumático.

Al respecto, Haydée González refirió que “el miedo sigue siendo el principal problema para los pacientes cada vez que se realiza la encuesta, ya sea el temor a la recaída -que el cáncer regrese luego de períodos de remisión completa- o a la progresión de la enfermedad, que ésta avance”.

La última encuesta internacional, denominada GPS 2022: Global Report[4], contó con la participación de más de 7 mil pacientes de todos los continentes, incluyendo argentinos, y reveló que la mitad tiene miedo a la recaída y a la progresión de la enfermedad.

“El miedo a la recurrencia del cáncer es frecuente y puede paralizar a la persona, afectando su calidad de vida. Se asocia con la ansiedad, la depresión y el aislamiento; también puede obstaculizar la capacidad de planificar el futuro”, explicaron desde ACLA.

Hablar con sinceridad con familiares, amigos, compañeros de trabajo y profesionales de la salud sobre estos temas puede ayudar a gestionar emociones y a lograr que el resto empatice con la situación que el paciente está atravesando.

Para poder superar temores, no paralizarse y poder seguir con la vida, desde la Lymphoma Coalition destacan que el primer paso es reconocer esas emociones; segundo, saber pedir ayuda y, tercero, tomar medidas para -progresivamente- ser plenamente consciente del problema, abordar cada miedo, aprender a gestionar la incertidumbre, recuperar el control de la propia vida, lograr un mejor manejo del estrés y mejorar la comunicación entre médico y paciente[5].

“Más allá de que el temor es frecuente en este tipo de enfermedades, tal vez ese indicador mejore en la edición 2024 de esta encuesta, cuyos resultados se espera que sean difundidos pronto, a la luz de la esperanza que generan los nuevos tratamientos que hoy tenemos disponibles y los que vendrán, que brindan más opciones a aquellos pacientes que han recaído a terapias previas”, sostuvo la Lic. Mariana Godoy, psicooncóloga de ACLA y expaciente de Linfoma de Hodgkin.

Al respecto, la Dra. Pavlovsky, describió que en los últimos años “ha habido un cambio de paradigma en el tratamiento de los linfomas, con el auge de las terapias dirigidas, inmunoterapias y lo más reciente, que son los anticuerpos biespecíficos, con mecanismos de acción duales. Para cada perfil de paciente y para cada estadio de la enfermedad -sobre todo recaídos luego de varias líneas de tratamiento- vamos teniendo más opciones, lo que nos permite obtener mejores resultados, remisiones más profundas y sostenidas por más tiempo, lo que se traduce en pacientes que viven más y mejor”.

Actividades por el Día Mundial del Linfoma

Habrá actividades en Córdoba, San Luis, La Plata, CABA, Mendoza y Santa Fe. Se iluminarán de color naranja monumentos y edificios, entre ellos: el Planetario, el Puente de la Mujer y el Palacio Lezama en la Ciudad de Buenos Aires y muchos monumentos emblemáticos de ciudades del interior.

También habrá charlas informativas para la comunidad en varios centros de salud de diferentes provincias y campañas de donación de sangre con registro de médula ósea como, por ejemplo, en el Hospital Italiano de La Plata el 19 de septiembre. El 25 de septiembre la Dra. Graciela Alfonso brindará un webinario sobre Linfoma Folicular a través del zoom de ACLA. Para más información, visitar las redes de la asociación.

Además, la asociación comparte contenido permanentemente en sus redes sociales, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento, y brindar herramientas para que los pacientes logren un mejor manejo de sus emociones.

La Asociación Civil Linfomas de Argentina es una asociación sin fines de lucro que trabaja dando a conocer información, creando espacios de encuentro y ofreciendo orientación a pacientes con linfoma, síndromes mielodisplásicos y mielofibrosis, de modo de ayudar al conocimiento de la enfermedad, brindando contención y contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas enfermedades. Más información en www.linfomasargentina.org y Facebook, Twitter, Instagram y Youtube.

(*) Pablo Oribe de y para JM Oribe comunicaciónes